Mes de la concientización sobre el Síndrome de Down
Marzo es el mes en el que se busca garantizar y promover los derechos humanos y libertades fundamentales para las personas con Síndrome de Down. En este contexto, hablamos con nuestro Coordinador del Área de Pediatría, el Dr. Ariel Aruj, para que nos cuente más sobre esta alteración genética.
¿Qué es el Síndrome de Down y cuáles son sus características principales?
Es una discapacidad neurointelectual. En general, tenemos 23 pares de cromosomas, pero las personas con síndrome de down tienen, en el par 21, 1 cromosoma más. A esto se lo conoce como Trisomía del Par 21.
¿Hay enfermedades asociadas a este síndrome?
Las personas con Síndrome de Down, a lo largo de su vida, por el exceso de cromosomas, pueden tener algunos órganos y sistemas comprometidos. Por ejemplo, las articulaciones del cuello, algunas cardiopatías congénitas que necesiten cirugía, hipotiroidismo, hipoacusia, entre otras. Por esto, es muy importante el seguimiento multidisciplinario con expertos de todas las especialidades.
¿Cómo se acompaña a las familias? ¿Cómo pueden los cuidadores de personas con síndrome de Down ayudar a mejorar su calidad de vida?
En el nacimiento la charla y el diagnóstico con la familia es muy importante. Siempre hay que intentar enfocarse en el niño y no en el síndrome.
Es importante, también, documentarlo con un estudio genético y que estas familias reciban el consejo del genetista.
Las familias, siempre deben fomentar un modelo de autonomía, y para esto, se necesitan varias terapias, como la estimulación temprana,
que es la primera que yo aconsejo. Además, hacer el Certificado Único de Discapacidad les dará a las mamás y a los papás herramientas
para acceder a centros multidisciplinarios, donde podrán ir trabajando muy precozmente todos los potenciales de su hijo.
¿Cómo se puede sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome de Down y reducir el estigma?
Debemos inculcar a nuestra sociedad un modelo de autonomía, en el que las personas
con Síndrome de Down puedan estar incluidos, no solo en la actividad educativa, sino también en la recreativa, deportiva y fomentar que tengan una formación laboral.
La preocupación suele ser“¿Qué va a hacer mi hijo con Síndrome de Down cuando sea grande?”: esa tranquilidad hay que ir dándosela como sociedad:
● La propuesta educativa debe ser inclusiva, es decir, en un colegio común.
● Deben dictarse planes completos de formación e inclusión en todas las empresas, para que estas personas sean incluidas verdaderamente en una sociedad plena.
¿Tiene algún mensaje que quiera compartir?
En definitiva, las personas con Síndrome de Down son parte de la diversidad humana, comparten valores que, como sociedad, deberíamos imitar. La bondad y la lealtad, por solo mencionar algunos. Así que este es mi mensaje para todas las personas con síndrome de Down, sus familias y para mis colegas; quiero invitarlos a hacer un seguimiento, a hacer el trabajo interdisciplinario en equipo y poder ayudar a cada uno de nuestros pacientes.
En IMA tu cuidado y bienestar son nuestra prioridad
Nuestra clínica cuenta con un equipo de profesionales en pediatría y neonatología que acompañará a tu peque y a vos, en un marco de profesionalidad y empatía. Si necesitás pedir un turno, hacé click acá.
